Od szczęśliwych narodzin do autyzmu - Historia Kacpra

Historia Kacpra, opowiedziana przez jego tatę

Kacper urodził się cztery lata temu i nic nie wskazywało, że będzie chorym dzieckiem. Ciąża żony przebiegała poprawnie, a syn w momencie narodzin uzyskał dziesięć punktów w skali APgar. Przez pierwsze dwa lata rozwój Kacpra był prawidłowy – nie zauważyliśmy u niego żadnych dziwnych objawów ani niebezpiecznych zachowań. Był z nami, a my cieszyliśmy się jego obecnością. Jednak kiedy te dwa lata minęły, a syn nie wypowiedział jeszcze żadnego słowa, zaczęliśmy się niepokoić. Postanowiliśmy szukać pomocy u specjalistów, ale  zarówno neurolog, jak i psychiatra stwierdzili, że to jest małe dziecko i wszystko z czasem dojdzie do normy. Niestety, czas mijał, a Kacper dalej nie mówił. Zamiast obiecywanej poprawy, zauważyliśmy też u niego inne dziwne zachowania. Nasz syn wyraźnie różnił się od swoich rówieśników: kiedy bawił się klockami zawsze układał je równo w rzędzie, doskonale też jak na trzylatka malował – potrafił dosłownie przenieść rysowany przedmiot na papier. Nie nawiązywał on również kontaktów z innymi dziećmi – kiedy przyjeżdżali siostrzeńcy mojej żony, zupełnie ich ignorował; nawet gdy zabierali mu jakąś zabawkę, bez irytacji brał do ręki inną, szedł do kąta i tam się sam bawił po swojemu. Dostrzegliśmy też u niego dziwne anomalie żywieniowe – nigdy sam nie częstował się jedzeniem i do dnia dzisiejszego nie chce spożywać w domu pieczywa. Wiedzieliśmy, że „coś” jest nie tak, ale nie potrafiliśmy stwierdzić co. Po raz kolejny udaliśmy się do lekarzy, ale oni dalej uparcie twierdzili, że z Kacprem jest wszystko w porządku.

Ze swoim niepokojem o zdrowie syna zostaliśmy zatem zupełnie sami, ale zamiast się załamywać, postanowiliśmy we własnym zakresie szukać informacji. Usiadłem więc do komputera i zacząłem przeglądać Internet. To właśnie wiadomości w nim zgromadzone utwierdziły nas w przekonaniu, że Kacper nie jest zdrowy. Znaleźliśmy ośrodek w Stargardzie Szczecińskim, gdzie podjęto się diagnozy syna. Wszystko odbywało się oczywiście bez skierowania – prywatnie, bo lekarze nie widzieli potrzeby wykonywania takich działań. Diagnoza trwała sześć godzin, podczas których Kacper był zamknięty w jednym pomieszczeniu ze specjalistami, a my mogliśmy go tylko obserwować przez szybę. Wynik badań był jednoznaczny – autyzm.

Tamta chwila, gdy musieliśmy zmierzyć się z diagnozą, całkowicie zmieniła nasze życie, które teraz podporządkowane jest tylko Kacprowi i jego potrzebom. To my uczymy się z nim i od niego, to my przystosowaliśmy swój świat do jego świata. Wszędzie, gdzie on z nami przebywa – zarówno w domu, jak i wokół  niego, wszystko jest dostosowane do Kacpra i jego bezpieczeństwa, nauki, rehabilitacji i wypoczynku. Dla syna przebudowaliśmy całe mieszkanie – powybijałem ściany i okna, aby stworzyć mu osobne wyjście na ogródek. Jest on bowiem bardzo ufnym dzieckiem i niezależnie od tego czy kogoś zna czy nie, wszędzie z nim pójdzie. Staramy się także, aby środowisko domowe Kacpra przypominało mu to, w którym przebywa w OREW-ie – szczególnie pod względem narzędzi do pracy. Ostatnim naszym nabytkiem jest komunikator komputerowy, wykorzystywany w pracy logopedycznej, który ma usprawnić proces jego porozumiewania się z nami. Chciałbym jednak przy tym podkreślić, że rehabilitacja Kacpra to jedno, ale dla nas ważne jest przede wszystkim, aby wychowywać go normalnie – tak, jakby teoretycznie nie był chory. Pomimo, że odczuwamy przykrość z tego, że „jest jak jest”, ale cały czas staramy się dostosować do tej sytuacji. Najbardziej martwi nas przy tym problem z komunikacją, o którą wciąż wspólnie z ośrodkiem w Gudowie walczymy. Pomimo bowiem, że przez te cztery lata poznaliśmy dobrze naszego syna i potrafimy instynktownie podążać za jego potrzebami i bezgłośnymi komunikatami, mamy świadomość, że w społeczeństwie nie miałby on na dzień dzisiejszych żadnych szans na normalne funkcjonowanie. Niestety, oprócz przedszkola Kacpra, w tej walce o niego jesteśmy tak naprawdę zupełnie sami. Nie mamy żadnego wsparcia ze strony lekarzy, którzy wręcz od początku stawiali nam same przeszkody i bariery w diagnozie czy leczeniu syna. Warto tu jednak też podkreślić, że w naszym przypadku środowisko lokalne, w jakim żyjemy, w pełni zaakceptowało chorobę syna. Na szczęście, jak do tej pory nie dostrzegliśmy jeszcze żadnych przejawów dyskryminacji lub innych negatywnych zachowań ze strony sąsiadów czy rodziny. Czasami zdarza się, że podczas zabawy jakiś maluch skrytykuje czy wyśmieje Kacpra, ale to jest przecież nieuniknione, bo dzieci są różne i jeszcze wiele nierozumieją. Dla nas najważniejszy cel stanowi to, aby syn w jak najmniejszym stopniu odczuwał, że jest inny niż wszyscy. I w imię tego właśnie działamy, starają się też robić to jak najmniej emocjonalnie: ŻYCIE MUSI SIĘ TOCZYĆ DALEJ, A MY MUSIMY ZROBIĆ WSZYSTKO, ŻEBY KACPROWI W TYM ŻYCIU POMÓC!

Mały Wielki Artysta – Kacper widziany oczami pracowników OREW w Gudowie

Kiedy półtora roku temu rodzice przyprowadzili Kacpra do przedszkola w Gudowie i zaczęła się dla niego przygoda z naszą placówką, był to chłopiec cichutki, spokojny, niewrażliwy na otoczenie i obecność innych dzieci. Zaczęliśmy więc sprawdzać co potrafi i nad czym przede wszystkim musimy pracować. Rozmowy z rodzicami i nasze własne obserwacje zaowocowały wyróżnieniem słabych i mocnych stron Kacpra. W grupie tych pierwszych dostrzegliśmy przede wszystkim problemy z komunikacją, związane z niechęcią chłopca do nawiązywania kontaktu z otoczeniem, brak mowy i manifestowania swoich potrzeb. Posiadał on jednak przy tym łatwość wykonywania czynności manualnych, zwłaszcza plastycznych, a także z chęcią brał udział w zajęciach muzycznych. Jednym zdaniem: dołączyła do nas artystyczna dusza i to właśnie ją postanowiliśmy przede wszystkim wykorzystywać w pracy terapeutycznej z nowym podopiecznym:

• – Kacper, jaki to kolor? – pokazuję chłopcu czerwoną kredkę, a on naciska tą barwę na specjalnie dla niego przygotowanej planszy.
• – Kacper, jaką kredkę Ci podać? – chłopiec naciska kolor zielony, a ja podaję mu kredkę niebieską. On się nie zgadza i po raz kolejny przyciska zielony znaczek. Przestaje dopiero, gdy podam mu odpowiednią kredkę.

Tak właśnie wyglądają jedne z zajęć logopedycznych, podczas których w formie zabawy i cyklicznych ćwiczeń, przekonujemy Kacpra do komunikowania swoich potrzeb i pragnień. W tym celu korzystamy z komunikacji alternatywnej w postaci symboli PCS oraz multimedialnych tablic edukacyjnych przygotowywanych w programie Boardmaker. W podobnej formie uczymy go również innych wiadomości o otaczającym świecie – na przykład nazw zwierząt. Metoda ta wykorzystywana jest także przez rodziców chłopca – w jego środowisku domowym i też w ich opinii, w pozytywny sposób przyczynia się do rozwoju Kacpra.  Nasz mały wielki artysta lubuje się również w ćwiczeniach, które wykonywane są podczas porannego kręgu, czyli cyklu codziennych czynności, rozpoczynających każdy nowy dzień przedszkolnej pracy. Szczególnie przypadła mu do gustu piosenka intonowana w trakcie tych zajęć, którą Kacper sam po pewnym czasie zaczął nucić i z chęcią próbuje ją śpiewać. Choć cały czas jest on przy tym nieznacznie wycofany z pracy grupowej, powoli zaczyna dostrzegać innych rówieśników, a także używać zabawek w sposób bliższy iż rzeczywistemu przeznaczeniu. Częściej także nawiązuje kontakt wzrokowy oraz w dość szybkim tempie uczy się nowych umiejętności samoobsługowych. Po roku przedszkolnej pracy zaczął rozpoznawać swoją szafkę z odzieżą i w dużym stopniu, tylko przy niewielkiej pomocy, potrafi sam się ubrać. W dużej części udało się nam również pokonać jego bariery żywieniowe i przekonać do spożywania pieczywa, choć nadal buntuje się on przed jedzeniem go w domu. Z biegiem czasu więc jego świat staje się dla nas coraz bardziej zrozumiały i odwrotnie – on także zaczyna wykazywać potrzebę kontaktu z naszą rzeczywistością, którą dotychczas postrzegał jako wrogą.

Praca terapeutyczna z Kacprem, zresztą jak z każdym autystą, nie jest prosta i wymaga od nas wiele cierpliwości oraz zaangażowania zespołu specjalistów. Jednak jego historia i postępy rozwojowe udowadniają, że dzieci cierpiące na autyzm, mogą osiągać wymierne efekty w pokonywaniu swoich ograniczeń i blokad. Istotna jest jednak niezwykle odpowiednio szybka i poprawna diagnoza oraz co najważniejsze – ZAANGAŻOWANIE RODZICÓW. Żadna bowiem praca, która zaczyna się o dziewiątej rano, a kończy o piętnastej po południu, nie będzie przynosić długofalowych rezultatów. Zdecydowanie musi być ona kontynuowana w środowisku domowym dziecka. W przypadku Kacpra, jego rodzice bardzo blisko współpracują z przedszkolem, angażując się aktywnie w rehabilitację syna i stwarzając mu w jego miejscu zamieszkania warunki silnie zbliżone do tych instytucjonalnych. Wykazują oni przy tym chęci do nauki i samodzielnych działań wspierających rozwój ich dziecka. I właśnie dzięki tej wspólnej pracy, postępy tego chłopca są tak szybkie oraz wyraźne, a jego młody wiek może dawać duże nadzieje na stopniowe, coraz głębsze uspołecznienie oraz rozbudowę systemu komunikacji. Nie wolno bowiem nigdy zapominać, że  O KAŻDE DZIECKO NALEŻY WALCZYĆ I WIERZYĆ W SUKCES TEJ WALKI, BO WIARA TO ZAWSZE POŁOWA SUKCESU!

• Artykuł początkowo opublikowany na stronie Stowarzyszenia "Radość z życia" – BLOG