Malutka Nela, mieszkanka naszego powiatu walczy o bardzo drogi lek aby żyć

Chore dziecko to wielka tragedia dla rodziców i wielka walka. Tak jest w przypadku malutkiej Neli Cywińskiej, mieszkanki naszego powiatu.

Lekarze nie dawali szans że Nela się urodzi jednak urodziła się w 37 tygodniu przez cesarskie cięcie i od razu została zabrana i przetransportowana do innego szpitala. Jej mama na własne żądanie się wypisała aby być przy niej. W szpitalu na Unii lubelskiej lekarze  powiedzieli o wadzie genetycznej nadnerczy z utrata soli.

Malutkie dziecko miało operację w 5 dobie życia usunięcia torbieli na jajniku. To wszystko sprawiło, że leczenie Polskimi lekami nie dawało efektów i Nela ciągle była pod kroplówkami gdyż groziło jej odwodnienie z powodu utraty soli. Wyniki miała straszne i lekarz nie wiedzieli co robić dalej. Ściągnęli leki z Niemiec i w końcu zaczęła się poprawa.

Olbrzymie koszty leków

Niestety leki nie są refundowane i kosztują od 2500 zł nawet do 4000 zł. miesięcznie ponieważ w razie infekcji kataru gorączki wysiłku fizycznego musimy zwiększać dawkę nawet 3-krotnie. Nela rośnie i potrzebuje więcej leku na masę ciała co wiąże się z dodatkową porcją leku i obciążeniem finansowym. Leki musi brać już do końca życia. Jak nie będzie ich przyjmować po prostu umrze.

Rodzice sobie bez nas nie poradzą

Mają jeszcze 2 córki. Nie są w stanie sobie poradzić z takim obciążeniem przy 3 dzieci. Co tydzień muszą być w poradni na kontroli w Szczecinie, a Nelę czekają jeszcze w tym roku 2 operacje. Starają się o refundację, ale to bardzo długo może potrwać i nie mają pewności że lek będzie refundowany.

Proszą o wsparcie bo nie są sami w stanie co miesiąc uzbierać takiej kwoty.

Jak możesz pomóc

Na portalu zrzutka.pl utworzona została zbiórka

• Wpłać tutaj – za pośrednictwem zrzutka.pl 

Pomocą zajęła się również Fundacja Magia Serca

• Wpłacić środki możesz na konto 63 1240 3871 1111 0010 7835 9469, z dopiskiem dla Nelki
• oraz PRZEKAZAĆ 1% KRS 0000377928 CEL SZCZEGÓŁOWY: Wsparcie osób w potrzebie - Magia Serca

Licytacje dla Neli

• Stworzono także grupę na Facebooku, na której ogłoszone są licytacje: https://www.facebook.com/groups/2897134993681832/