Bajka o małym dzikusku – historia Tomka, opowiedziana przez jego mamę

Tomek urodził się latem, dwadzieścia pięć lat temu – zdrowiutki i z pełną punktacją skali Apgar. Był przy tym też bardzo ładnym dzieckiem, które również niezwykle szybko zaczęło się rozwijać: już w dziewiątym miesiącu chodził, a niecałe dwa miesiące po ukończeniu roku – mówił. W rekordowym tempie pokonywał też kolejne stopnie w samodzielności; był naszą dumą i gwiazdą wszelkich imprez towarzyskich, gdzie wręcz popisywaliśmy się jego zdolnościami, z radością słuchając jak wyraźnie wymawia całe zdania i wzbudza zachwyt wśród naszych gości czy rodziny. To był cudowny czas…

Wszystko jednak zmieniło się nagle, podczas pewnego zwyczajnego popołudnia, gdy nasz synek miał półtora roku. Pracowałam wtedy jako telefonistka i  po powrocie z pracy, moja teściowa poinformowała mnie, że Tomek jest dziwnie marudny. Dostrzegłam przy tym małego bąbelka na jego dłoni, który moim zdaniem był rezultatem oparzenia się o piec kaflowy. Nie zareagowałam na ten incydent jakoś gwałtowniej, bo przecież takie sytuacje zdarzają się niejednemu dziecku i nie przynoszą jakiś długofalowych konsekwencji. Niestety, w przypadku Tomka ten mały bąbel stał się elementem przełomowym dla jego rozwoju – nagle zachowanie mojego syna uległo dziwnej zmianie: zaczął się on przede mną chować w różnych, ciasnych miejscach i z dnia na dzień przestał mówić. Zareagowałam oczywiście jak każda zaniepokojona matka – wizytą u lekarza, który ewidentnie zbagatelizował stan Tomka:

– To jest reakcja stresowa. Dziecko się pewnie czegoś przestraszyło i zblokowało go. Nie ma się czym martwić, to przejdzie…

Jednak ta niby blokada przedłużała się z miesiąca na miesiąc, a Tomek systematycznie coraz bardziej się zmieniał; z jego pięknie rozwiniętej mowy po pół roku pozostały tylko dwa słowa: mamo oraz daj, przestał on także sygnalizować potrzeby fizjologiczne, nie pozwalał się przytulać i wręcz odpychał mnie od siebie. Po raz kolejny więc zwróciłam się z pomocą do lekarzy. W końcu jeden z  nich rozpoznał u Tomka autyzm:

– Jak to możliwe? – zapytałam go. Przecież on urodził się zdrowy!

– W autyzmie jest tak, że nawet do trzydziestego szóstego miesiąca życia mogą nie wystąpić żadne objawy, a wręcz odwrotnie – dziecko rozwija się niezwykle szybko. No i właśnie u Tomka ten wyjątkowo szybki rozwój był, a oparzenie stało się tylko bodźcem do pojawienia się autyzmu, który i tak z biegiem czasu w jakimś momencie by się ujawnił – taką otrzymałam odpowiedź…

Mój Tomek ma autyzm – ciężko było mi to zrozumieć i pogodzić się z tą nową sytuacją, szczególnie, że z miesiąca na miesiąc wyglądała ona coraz gorzej. Nieprzespane noce i dnie, płaczliwość, agresywność, niechęć do przyjmowania posiłków innych niż chrupki kukurydziane lub kiszone ogórki, całkowity zanik mowy, brak samodzielności i potrzeba opieki dwadzieścia cztery godziny na dobę. Ten brak snu, przemęczenie i codzienna obserwacja jak mój mądry syn traci wszystkie zdobyte umiejętności – to było jak koszmar. Nie wiedziałam co robić, stałam się bezradna i nie potrafiłam z nim żyć… Moje wewnętrzne rozterki zwielokrotniały się jeszcze poprzez paskudne nastawienie społeczne, bo to wcale nie prawda, że ludzie rozumieją autyzm. Kiedy szłam ulicą i Tomek pociągnął nagle kogoś za płaszcz czy torebkę, w niczym nie pomagały wyjaśnienia, że on jest chory: – Dałaby mu Pani klapsa to szybko by się kultury nauczył – słyszałam z reguły w odpowiedzi. Bo przecież mój syn nie wyglądał na chorego… Ludziom bowiem łatwiej jest zrozumieć te upośledzenia, które są widoczne… To był dziwny i zły czas, który doprowadził mnie do granic wytrzymałości i spowodował, że w mojej głowie zaczęły się wręcz kłębić myśli samobójcze. Bo jak dalej żyć z tym moim synkiem, który gdy miał pięć lat przypominał mi dosłownie takie małe zwierzątko – małego dzikuska, jakiego gdyby puścić wolno biegłby i biegł przed siebie, nieważne gdzie, nieważne z kim i nieważne po co… Jednak to było przecież  moje dziecka i to właśnie miłość do niego pozwoliła mi przezwyciężyć ten wewnętrzny marazm oraz zacząć myśleć – co dalej?

Tomek do specjalistycznego ośrodka trafił dopiero w wieku trzynastu lat, bo niestety dwie dekady temu to schorzenie było jeszcze bardzo mało znane, a dzieci nim objęte budziły bardziej strach niż poczucie troski. Wtedy bowiem tak naprawdę nikt nie wiedział jak postępować z autystami, którzy wyglądają przecież na zdrowych, a w rzeczywistości byli tak dziwni, że aż niepojęci! Ta niewiedza i brak doświadczenia powodowały, że wszelkie moje wcześniejsze próby terapii instytucjonalnej i rehabilitacji Tomka, nie przynosiły efektów. Logopeda, do którego uczęszczałam, bał się nawet do niego zbliżyć, w przedszkolu musiałam przebywać razem z nim i również spotkałam się ze strachem oraz nietolerancją jego inności. Mojemu synowi zorganizowałam też zajęcia indywidualne, które niejako ustawowo należały się mu w wieku szkolnym, ale trudno sobie wyobrazić młodą dziewczynę w wysokich butach i obcisłej spódniczce pracującą z autystą – przecież z takim dzieckiem trzeba się wręcz czasami potarzać po podłodze! Te indywidualne zajęcia wyglądały więc w ten sposób, że zaprowadzałam Tomka do szkoły dwa razy w tygodniu, sadzałam w jednym miejscu i po czterdziestu pięciu minutach zastawałam go w tej samej, wejściowej pozycji. Taka edukacja ani nie miała sensu, ani nie przynosiła żadnych wymiernych efektów. Dopiero więc jego pierwsza, profesjonalna placówka, pozwoliła mi uwierzyć, że mojego syna można ujarzmić – usamodzielnić i uspołecznić. Do dziś pamiętam, jak po miesiącu pracy w OREWie dostałam od wychowawczyń karteczkę: Tomek sam zjadł kanapkę z szynką… To było niewyobrażalna radość. Albo gdy na pierwszym turnusie rehabilitacyjnym udało się w końcu przekonać go do skorzystania z toalety. Ten niezwykły sukces uczciliśmy wtedy „balem gówienka”, zorganizowanym specjalnie z tej okazji. Z radością obserwowałam także jego zmiany w zachowaniu, związane z posłuszeństwem. Mój Tomek, którego w domu w żaden sposób nie zmusiłabym do zajęć plastycznych, podczas pracy w ośrodku brał w nich udział – płakał, ale rysował. To było dla mnie niesamowite; chociaż nie chciał, ale robił, co mu kazano…Każdy jednak postęp w usamodzielnianiu i uspołecznianiu Tomka przebiegał bardzo wolno, wymagając od nas wszystkich wiele cierpliwości oraz wytrwałości.

Teraz, gdy mój syn jest już praktycznie dorosły, też nadal zachodzą w nim zmiany i cały czas staramy się nad nim pracować. Jednak w swoim rozwoju osiągnął on już praktycznie wszystko, co w danych mi warunkach można było zrobić. Mówić się już nie nauczy, pisać raczej też nie, ale wciąż pracujemy nad jego socjalizacją, choć Tomek osiągnął już ten etap, że mogę go zabrać do restauracji i nie będę musiała obawiać się o jego złe zachowanie. Co będzie dalej? Nie wiem… Jeszcze nigdy, pomijając amerykańskie filmy, nie widziałam wyleczonego autysty, więc pozostaje mi żyć z nim takim, jakim jest. Może, gdyby kiedyś wcześniej znalazł się jakiś pasjonat, który chciałby wykorzystać całą swoją wiedzę i umiejętności na indywidualną pracę z Tomkiem, udałoby się wtedy osiągnąć coś więcej. Teraz jednak na wiele rzeczy już jest za późno… Mimo tego, spoglądając na historię syna z perspektywy czasu, nie widzę już tylu negatywnych aspektów jego niepełnosprawności – PO PROSTU PRZYZWYCZAIŁAM SIĘ DO MOJEGO TOMKA I DZISIAJ NIE UMIAŁABYM ŻYĆ BEZ NIEGO

Król wśród dżentelmenów –Tomek widziany naszymi oczami

 Nasz Tomuś jest podopiecznym OREW-u w Gudowie od samego początku i jednocześnie to jeden z najstarszych wychowanków tego ośrodka. Część wychowawców i opiekunów pamięta go jeszcze z poprzedniej placówki, jako małego, niesfornego chłopca, który zawsze miał własne zdanie i wszystko chciał robić po swojemu. Teraz jest on już jednak praktycznie dorosłym mężczyzną i dla nas, przekornie: królem wśród dżentelmenów. Tomek bowiem bardzo lubi towarzystwo ładnych dziewczyn i ma wśród nich swoje ulubienice, które zawsze traktuje z rozbrajającą zaczepnością – uśmiechem, szturchańcem albo przytuleniem stara się on, w wyjątkowy dla siebie sposób, okazać im swoją sympatię i zainteresowanie. Nie jest przy tym chłopcem niebezpiecznym i choć czasem trudno zapanować nad jego niepokornym charakterem, posiada on wśród wychowawców takie osoby, które są dla niego autorytetem i wobec których jest posłuszny.

Obecnie rehabilitacja Tomka w naszym ośrodku polega przede wszystkim na wzmacnianiu i utrwalaniu umiejętności, które on już posiada. Wspomagamy więc proces jego niewerbalnej komunikacji z otoczeniem, poprzez zajęcia logopedyczne, a także pracując metodą Tomatisa. Zachęcamy go do zajęć ruchowych, związanych zarówno z konkretnymi ćwiczeniami rehabilitacyjnymi, jak i zajęciami muzycznymi. Staramy się także wciąż opanowywać jego labilność emocjonalną, stosując przede wszystkim techniki relaksacyjne, ale również dając mu możliwość kontaktów ze zwierzętami, które posiadają niezwykłe zdolności terapeutyczne. Do jego ulubionych zajęć należą jednak te, które odbywają się na powietrzu. Spacery nad jezioro, wypady do lasu czy zabawy na boisku zawsze wywołują na jego twarzy uśmiech. Największe opory natomiast wywołują w nim zajęcia plastyczne. Jego rysunki najczęściej wyrażają zdecydowanie negatywne, buntownicze i niechętne nastawienie do tego typu pracy.

Tomek w Gudowie jest już piąty rok, wielu z nas obserwowało jego dojrzewanie w poprzedniej placówce, część poznała go dopiero jako dwudziestolatka. Jednak w oczach każdego z nas Tomuś to wciąż taki mały, niesforny chłopiec, który pomimo swojego dorosłego ciała, nadal posiada dziecięcą duszę. I w taki też sposób go traktujemy. Jest on więc dla nas niezwykłą istotą – WIECZNYM DZIECKIEM, KTÓRE TRUDNO ZROZUMIEĆ, ALE ŁATWO POKOCHAĆ!

• Artykuł początkowo opublikowany na stronie Stowarzyszenia "Radość z życia" – BLOG